4 retos de ser padre con migraña y cómo afrontarlos

Por Sara Berkowitz, Asociación de Trastornos Migrañosos (AMD)

Ser padre puede ser un viaje gratificante pero exigente. Si le añades la migraña, incluso los pequeños retos pueden parecer abrumadores. Desde noches sin dormir y salas de juegos ruidosas hasta ataques de migraña que alteran las rutinas diarias, equilibrar las necesidades de tu familia puede ser una lucha.

Hemos preguntado a nuestra Comunidad Sombras para la Migraña sobre algunos de los mayores retos a los que se enfrentan como padres con migraña. En este blog, exploraremos algunas de estas realidades y ofreceremos ideas para ayudarte a gestionarlas.

«La migraña es un ladrón, y sus efectos negativos nos acompañan siempre a nosotros y a nuestras familias», afirma la Dra. Lindsay Weitzel en el blog de AMD ‘s, Madres con migraña, sois superheroínas.

*Nota: ¡Ser padre es duro! Los padres con migraña se enfrentan a muchos retos, y esta lista es no pretende abarcarlo todo*.

1. Imprevisibilidad

Aunque cada persona experimenta la migraña de forma diferente, los ataques de migraña suelen ser impredecibles. Puede que te despiertes sintiéndote bien, pero que más tarde te sobrevenga un dolor cegador o síntomas debilitantes. La mayoría de los padres tienen sistemas y horarios establecidos, pero un ataque de migraña puede alterar las rutinas, los planes y las expectativas. Un ataque puede conducir a la cancelación de planes, con la consiguiente decepción y frustración. Debido a la imprevisibilidad de la migraña, a veces las familias tienen que apresurarse para encontrar soluciones.

En las redes sociales, una seguidora de SFM dijo que uno de sus mayores retos es «no saber cuándo estaré demasiado enferma para presentarme o perderme grandes acontecimientos».

2. Equilibrar la migraña y el cuidado de los hijos

La migraña puede afectar enormemente al funcionamiento de las personas. Puede limitar la capacidad de los padres para cuidar de sus hijos. Dependiendo de sus síntomas, algunos padres pueden tener dificultades para estar de pie o hablar, por no hablar de conducir, cocinar o incluso coger en brazos a sus hijos.

Por desgracia, para muchos puede ser difícil encontrar un servicio de guardería asequible, accesible y fiable. Conseguir una guardería a corto plazo o de última hora para cubrir tus necesidades durante un ataque puede parecer imposible.

Un sistema de apoyo con amigos, familiares y vecinos puede ayudar. Pero cuando nadie puede intervenir, ¿qué opciones quedan? Esto puede ser aún más difícil para quienes tienen bebés o niños pequeños que necesitan cuidados constantes, lo que dificulta el control de los síntomas a la vez que se satisfacen las necesidades del niño.

Cuando se preguntó a los seguidores de SMF en las redes sociales sobre los mayores retos a los que se enfrentan como padres con migraña, muchos mencionaron la dificultad para hacer la cena, mantenerse al día con las tareas domésticas y ayudar con los deberes. Otros dijeron que es duro no poder tumbarse o tomarse un descanso durante un ataque de migraña porque tienen que ser padres atentos. Otro dijo que simplemente no tienen energía para ser un padre presente y activo.

3. Sobrecarga sensorial

Las personas con migraña tienen un sistema nervioso hipersensible. Para muchos, esto significa que son especialmente sensibles a estímulos como la luz, el sonido, el olor, el tacto y otros. Quienes padecen migraña suelen experimentar una sobrecarga sensorial por ruidos fuertes, luces brillantes y movimiento constante. Puede ser un reto evitar estos desencadenantes de la migraña y satisfacer al mismo tiempo las necesidades de tu hijo, lo que dificulta que encuentre alivio y siga participando. Cuando le preguntaron cuál era el mayor reto de ser padre con migraña, un seguidor en las redes sociales respondió simplemente: «demasiado ruido».

4. Carga emocional y culpabilidad

La migraña puede pasar factura emocional tanto a los padres como a los hijos. Puede hacer que los padres se sientan culpables por perderse acontecimientos o participar menos en las actividades cotidianas. Los niños pueden sentir una serie de emociones, ya que las crisis de migraña pueden impedir que sus padres jueguen, se impliquen, les den cariño, les consuelen o aparezcan. A los padres puede preocuparles que sus relaciones se vean afectadas.

Hablar abiertamente de la migraña puede ayudar

Los niños son observadores e intuitivos. Saben cuándo un padre no es él mismo. Hablar abiertamente sobre la migraña y sus síntomas puede ayudar a un niño a entender por lo que están pasando sus padres. Recordatorio: la comunicación adecuada a la edad es la clave.

Explícales cómo te afectan la migraña y sus síntomas. Esto puede ayudar a los niños a entender por qué actúas o te comportas de forma diferente a veces. Un día, te sientes lo bastante bien como para jugar, hacer los deberes y disfrutar de la cena juntos. Al día siguiente puede aparecer un dolor intenso que te deja confinado en la cama, dependiendo de la medicación, la oscuridad y una bolsa de hielo.

Deja tiempo y espacio para que tu hijo haga preguntas y comparta sus sentimientos, especialmente sobre cómo le afecta . Hablar de la migraña y de cómo afecta a toda la familia puede ayudar a crear empatía y comprensión.

Ayudar a los niños a entender la migraña

Hablar de cómo os afecta la migraña a ti y a tu familia puede ser diferente para cada persona. La clave es ser sincero, tranquilizador y adecuado a la edad. ¿Necesitas que te guíen en las conversaciones? Aquí tienes algunos temas de conversación y sugerencias de padres y expertos.

• Explica qué es la migraña. Habla de los síntomas que tienes y de cómo se sienten.
• Habla de lo que te hace sentir mejor y de lo que haces para cuidarte. Explícales que la migraña es temporal. Ahora no te encuentras bien, pero con descanso y medicamentos (etc.), te encontrarás mejor.
• Habla de cómo te afecta la migraña a ti y a tu familia.
• Ofrece tranquilidad. Los niños se preocupan por sus seres queridos. Hazles saber que, sí, la migraña puede ser dolorosa y molesta, pero que tú no te vas a ir a ninguna parte. Diles que los médicos te están ayudando a cuidarte.
• Juntos, hablad y elaborad un plan sobre lo que puede hacer tu familia cuando sufras una crisis de migraña. Esto también puede ayudar a establecer expectativas.
• Explícales que no siempre sabes cuándo van a producirse los ataques de migraña.

La doctora Dawn Buse, psicóloga licenciada y profesora clínica de Neurología en la Facultad de Medicina Albert Einstein, afirma que hablar de lo imprevisible de la migraña es valioso.

«La mayoría de las veces aparece sin previo aviso. Ayuda a tu hijo a entender este aspecto de la migraña para que sepa que no es algo que siempre se pueda controlar», dijo Buse en una entrevista en el podcast Spotlight on Migraine (En el punto de mira de la migraña) con la Asociación de Trastornos Migrañosos.

Más estrategias para afrontarlo

Los padres con migraña se enfrentan a todo tipo de dificultades, pero no estáis solos. Aquí tienes algunas recomendaciones de los miembros de la comunidad «Sombras para la migraña» sobre formas de afrontarlas:

• Practica un tiempo de silencio diario.
• Acércate a amigos, familiares y vecinos para ver si están dispuestos a ayudar.
• No dejes la vida en suspenso; haz lo que puedas cuando puedas
• Mantén el equilibrio y las rutinas (para ti y para tu familia).
• Únete a una comunidad de apoyo a la migraña (¡como Shades for Migraine!) y ponte en contacto con otras personas que estén pasando por lo mismo.
• Ten un plan y un plan de reserva. Tener planes de reserva proporciona estructura y minimiza las interrupciones.

Apadrina un par de gafas virtuales y haz visible la migraña La migraña puede ser invisible, pero su impacto es muy real. Sombras para la Migraña utiliza las gafas de sol como un poderoso símbolo para representar la sensibilidad a la luz que muchos experimentan y para dar visibilidad a esta enfermedad a menudo invisible. Cada contribución nos acerca un paso más a un mundo más comprensivo y solidario para quienes viven con migraña.

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